Läheistään hoitava ei ole robotti

Ray Hennessy 118049 Unsplash

Elo-syyskuun vaihde 2009. Keskellä ovaalin muotoista suurta vaaleaa puupöytää oli paketti Kleenexejä, nenäliinoja. Paketti oli sellainen keskeltä avattava pahvinen, jollaisia yleensä näkee lähinnä amerikkalaisten elokuvien kohtauksissa, joissa syöpälääkäri tulee kertomaan karun totuuden tuoreelle morsiamelle: you won't live to see the wedding… Et elä häihin asti. Seuraa nyyhkytystä ja dramaattista musiikkia.

Siinä sairaalan neuvotteluhuoneessa istuessani minustakin tuntui kuin olisin ollut keskellä elokuvaa.

Kaikki tuntui kyllä todelliselta, mutta valitettavasti en istunut ohjaajan tuolissa eikä minulla ollut valtaa päättää, miten kohtaus etenee. Jollain tasolla olin kai pääosassa tai ainakin tärkeässä sivuroolissa, mutta vuorosanat vain oli unohdettu kertoa etukäteen. Tuijotin nenäliinapakettia kuin jotain hypnotisoijan kelloa. Oli pakko keskittyä johonkin yksinkertaiseen, ulkoistaa itsensä hetkeksi.

Toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti, sosiaalityöntekijä, omahoitaja, neuropsykologi, lääkäri, erityislastentarhanopettaja, joku harjoittelija ja minä. Joku työnsi nenäliinapakettia lähemmäksi minua. Tuhahdin. Ikään kuin minä nyt siinä tilanteessa muka olisin alkanut itkeä, kaikkien niiden vieraiden ihmisten nähden. Juuri sillä hetkellä koko maailma mahtui tuon ovaalin muotoisen pöydän ympärille, jonka päässä istuin selin oveen. Nämä vieraat täti-ihmiset puhuivat ylitseni, suoraan lävitseni kuin olisin henkäyksen ohutta ilmaa. Välillä nostin katseeni nenäliinoista ja kääntelin päätäni sen mukaisesti, mistä ääni milloinkin kuului. Sanat sinkoilivat asiantuntijoiden suusta pöydän yhdeltä puolelta toiselle kuin tennisottelussa konsanaan. En saanut sanottua mitään, en mitään. Pystyin maistamaan kyyneleet suussani kuten lapsena meriveden suolan. Teki mieli avata lukot ja antaa kyynelten tulla. Teki mieli nousta ylös ja huutaa: ”Suut tukkoon, te ette tiedä mitään! Minähän se oikea asiantuntija olen! Minä elän tätä 24/7.” Mutta istuin vain hiljaa ja mietin, miksi ihmeessä istuin siinä, kun kukaan ei sanonut minulle mitään, ei kysynyt mitään… Kiukun kuumat ja katkerat kyyneleet jäivät kuitenkin itsepäisesti polttelemaan jonnekin silmäkulmiin.

Muistan, miten kävelin koko viikon asemalta lastensairaalaan Siiri rattaissa ja Suvi kantorepussa. Laskin, että kävelyä tuli joka päivä 10 km. Junassa konduktööri valitti suureen ääneen, kuinka tämä lapsi pitää nyt laittaa kuriin, kun Siiri ravasi edestakaisin junakäytävää ja hyppi penkeillä. Hyssyttelin Suvia ja yritin jotenkin pitää hermojani kasassa. Junan äänimaailma ja vieraat ihmiset olivat liikaa pienen tytön sietokyvylle enkä enää uskaltanut yrittää bussiin. Oli helpompi kävellä, vaikka koko kroppaa särki kuin armeija-aikoina täyspakkausmarssin jälkeen. Joku sairaalalla yritti piristää, että saan ainakin kunnolla liikuntaa. Minun teki lähinnä mieli lyödä.

Edellä kuvatusta kohtauksesta on pian 10 vuotta, mutta kamppailen usein yhä samojen tunteiden ja asioiden kanssa.

Yhteiskunnassa juuri mikään ei ole muuttunut. Edelleen saan perustella osaamistani jokaisessa hoito- ja kuntoutuspalaverissa. Edelleen saan perustella, miksi minua pitäisi kuunnella. Minähän olen ”vain” äiti, vailla lääkärin papereita. Kuten junassa, saan edelleen myös olla selittelemässä Siirin käytöstä ja puolustaa hänen oikeuttaan olla ja liikkua muiden keskuudessa. Ei Siiri enää hypi penkeillä, mutta valitettavasti on olemassa paljon ihmisiä, joille kaikki erilaisuus on kuin punainen vaate, pomppaa ärsyttävästi silmiin harmaasta massasta. Mutta ei se mitään, kyllähän minä perustelen ja puolustan, se on minun tehtäväni.

Mutta se, mitä minä en aina tahtoisi jaksaa, on avuttomuuden ja voimattomuuden tunne, joka kumpuaa siitä, että tulee jatkuvasti aliarvioiduksi vanhempana ja omaishoitajana, ihmisenä.

On tietysti tärkeintä, että hoitohenkilökunta näkee ja kohtaa erityisen lapsen tai muistisairaan vanhuksen, mutta odottelen edelleen, että joku oppisi kohtaamaan myös omaisen inhimillisesti. Hoidettava ei ole esine eikä omaistaan hoitava ole mikään robotti. Se, mitä minä olisin 10 vuotta sitten lääkäripalaverissa istuessani kaivannut kaikkein eniten, olisi ollut pari yksinkertaista kysymystä. Miten sinä voit? Miten voisimme auttaa teitä perheenä? Olisin kaivannut sitä, että joku olisi yksinkertaisesti sanonut minulle: älä pelästy, me autamme sinua. Tämä kaikki on sinun oikeutesi ja tämä kaikki sinulle kuuluu.